В нашей стране до настоящего времени не существует официального определения слепоглухоты и других видов сложного нарушения как особого вида инвалидности. Инвалидность до сих пор определяется по одному, наиболее выраженному нарушению.
5.3. Причины сложных нарушений развития. Подходы к классификации детей со сложными нарушениями развитияДля ранней диагностики сложного нарушения очень важны знания о причинах, которые могут привести к поражению сразу нескольких функций организма. Когда мы имеем дело с одним первичным дефектом развития у ребенка, мы рассматриваем вероятность либо наследственного, либо экзогенного происхождения. Сложное нарушение развития может быть вызвано одной или несколькими причинами, разными или одинаковыми по происхождению.
Можно рассматривать несколько вариантов этиологически сложного нарушения:
один дефект имеет генетическое, а второй экзогенное происхождение и наоборот (например, ребенок наследует выраженную близорукость по линии матери, а нарушение двигательной сферы приобрел в результате родовой травмы);
оба дефекта обусловлены разными генетическими факторами, действующими независимо друг от друга (например, нарушение слуха наследуется по линии отца, а нарушение зрения по линии матери);
каждый дефект обусловлен разными экзогенными факторами, действующими независимо (например, ребенок приобрел нарушение слуха в результате перенесенной скарлатины, а нарушение движений наступило от травмы позвоночника);
оба нарушения представляют собой разные проявления одного и того же наследственного синдрома;
два дефекта возникли в результате действия одного и того же экзогенного фактора.
Наиболее изучены последние два варианта причин сложных нарушений, когда одно заболевание (наследственное или экзогенное) может стать причиной сложного или даже множественного нарушения развития у ребенка. В группе множественных нарушений у детей преобладают врожденные формы патологии, имеющие в большинстве случаев генетическое происхождение. Реже встречаются хромосомные синдромы как виды сложных нарушений. Классический пример множественного дефекта хромосомного происхождения – это синдром Дауна. Кроме умственной отсталости у детей с этим синдромом в 70 % случаев имеются нарушения слуха и в 40% – выраженный дефект зрения. Почти 30% детей с синдромом Дауна имеют множественный сенсорный дефект (нарушение зрения и слуха) в сочетании с умственной отсталостью.
В настоящее время описано более 250 наследственных синдромов, связанных с нарушением слуха. Примерно одна треть этих наследственных нарушений слуха у детей сочетается с другими видами нарушений (заболеваниями внутренних органов: эндокринной системы, сердца, почек и т.д.; заболеваниями ЦНС; нарушениями скелетно-мышечной системы; зрения и т.д.). Наиболее изучен ряд наследственных синдромов и заболеваний, приводящих к комплексному нарушению зрения и слуха. В ряде случаев симптомы такого наследственного заболевания проявляются неодновременно. Например, при синдроме Ушера нарушение слуха может возникнуть с рождения, а поражение зрения в виде дегенерации сетчатки начинает проявлять себя только в дошкольном возрасте в виде ночной или сумеречной («куриной») слепоты, и только к подростковому или более старшему возрасту наступает резкое ухудшение зрения из-за сужения полей зрения до так называемого «туннельного» зрения.
К экзогенным по происхождению заболеваниям, приводящим к сложному и даже множественному нарушению развития, относятся различные пренатально (внутриутробно) и постнатально перенесенные заболевания. Наиболее известными из таких внутриутробных заболеваний является краснуха, корь, туберкулез, токсоплазмоз, цитомегаловирусная инфекция и др.
Вирус краснухи проникает от заболевшей матери через плаценту в плод и может вызвать множественные пороки развития ребенка. Наибольший риск множественного поражения плода возникает на ранних сроках беременности, когда органы зрения, слуха и кровообращения развиваются наиболее интенсивно. Считается, что примерно треть детей, перенесших краснуху в утробе матери, появляются на свет со сложными врожденными нарушениями. Примерно 87% пораженных детей имеют нарушения слуха; 46% – врожденный порок сердца; 34% – врожденные нарушения зрения и 39 % – трудности в обучении. У части детей все эти пороки развития встречаются одновременно в виде врожденной катаракты обоих глаз, глухоты и врожденного порока сердца. С начала 70-х гг. в развитых странах мира проводятся профилактические прививки против краснухи, которые свели до минимума случаи рождения детей с синдромом врожденной краснухи. В России такие прививки проводятся с 1998 г.
Другим известным внутриутробным хроническим вирусным заболеванием, которое может привести к сложному дефекту, является цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ). Вирус этого заболевания передается при близком контакте и считается наиболее распространенным среди всех врожденных инфекций. Заболевание часто протекает у детей почти без видимых симптомов и подтверждается только после лабораторных исследований. Как следствие этой врожденной инфекции у детей могут возникать изолированные нарушения (врожденная косолапость, глухота, деформация нёба и микроцефалия) или комплексные (глухота и нарушения зрения в виде хориоретинита или атрофии зрительных нервов, ДЦП и глухота и т.д.). Поскольку в последние годы успешно проводится профилактика внутриутробной краснухи, ЦМВ остается наиболее опасной инфекцией, последствием которой могут быть врожденные сложные нарушения у детей.
Причинами врожденных нарушений зрения и слуха, нарушений зрения и умственной отсталости может стать заболевание матери токсоплазмозом, сифилисом и пр.
Такие постнатальные заболевания, как корь или скарлатина, тяжелый грипп или нейроинфекции, перенесенные в детском возрасте, также могут привести к сложному нарушению развития у ребенка. К сложному нарушению зрения и слуха с возрастом может привести тяжелый диабет и ряд других соматических заболеваний.
В последние годы специалисты отмечают рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины. Примерно у 11 % недоношенных детей обнаруживаются аномалии развития глаз, приводящие к глубоким нарушениям зрения и даже слепоте. Ретинопатия недоношенных (поражение сетчатки) развивается у глубоко недоношенных детей при неадекватном кислородном режиме во время искусственного вынашивания в кювезах. Как следствие глубокой недоношенности у таких детей могут наблюдаться и нарушения слуха. Иногда к би-сенсорному дефекту добавляется ДЦП или другие нарушения. Иногда глубокая недоношенность является следствием внутриутробно перенесенных инфекционных заболеваний. Но в большинстве случаев причины глубокой недоношенности остаются пока неизвестными.
К неясным по природе причинам множественных, в том числе и сенсорных, нарушений относят пока и CHARGE-ассоциацию, которая все чаще встречается у детей с двойным сенсорным и множественным нарушениями. Это название сложилось из сочетания первых латинских букв шести слов, обозначающих разные нарушения (нарушение зрения в виде колобомы радужки или сетчатки; нарушения сердечной деятельности; трудности глотания и дыхания из-за сужения или атрофии носовых отверстий –хоан; отставание в росте; недоразвитие половых органов; нарушения органов слуха).
Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у ребенка, может существенно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы риска и внимательному наблюдению за их развитием.
Поскольку обучение слепоглухих детей представляет собой наиболее разработанную модель подхода к изучению и воспитанию детей со сложными нарушениями, рассмотрим подходы к классификации именно этого вида сложных нарушений.
Первая классификация слепоглухих была сделана в 1940-е гг А.В.Ярмоленко на основании анализа 220 историй жизни слепоглухих детей как в нашей стране, так и за рубежом. В основу классификации было положено время наступления дефекта и наличие сочетания сенсорных нарушений с интеллектуальными:
слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем детстве, до овладения и закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота);
слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у ребенка уже была сформирована речь (приобретенная слепоглухота);
слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие варианты, осложненные умственной отсталостью.
Современный уровень науки и практики оказания помощи детям со сложными недостатками развития позволяет выделить следующие варианты разных сочетанных нарушений.
По сочетанности нарушений можно выделить более 20 видов сложных и множественных нарушений. Это могут быть различные сочетания сенсорных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений друг с другом (сложное сенсорное нарушение как сочетание нарушений зрения и слуха; нарушение зрения и системное нарушение речи; нарушения слуха и движений; нарушение зрения и движений), а также сочетание всех видов этих дефектов с умственной отсталостью разной степени (глухота и умственная отсталость, слепота и умственная отсталость, двигательные нарушения и умственная отсталость; разные сочетания умственной отсталости и сложных сенсорных нарушений при множественном дефекте).
По выраженности сочетанных нарушений зрения и слуха детей с этим видом сложного нарушения можно разделить на: тотально или практически слепоглухих;
слепых слабослышащих; слабовидящих глухих; слабовидящих слабослышащих.
Детей с сочетанными нарушениями зрения и речи можно разделить на:
слепых алаликов; слабовидящих алаликов; слепых детей с ОНР; слабовидящих детей с ОНР.
Детей с нарушениями зрения и движений можно разделить на: непередвигающихся самостоятельно слепых; непередвигающихся самостоятельно слабовидящих; слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП); слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП.
Сочетание нарушений слуха и движений можно разделить на: тяжелые формы ДЦП и глухоты; тяжелые формы ДЦП и тугоухости; легкие формы ДЦП и глухоты; легкие формы ДЦП и тугоухости.
Возможно множество сочетаний, разных по выраженности сенсорных и двигательных нарушений, с разной по глубине умственной отсталостью.
Такая классификация позволяет достаточно адекватно подойти к решению вопроса о месте обучения ребенка в определенном типе школы. Но при этом необходимо учитывать условность подобного разделения и зависимость выраженности нарушений от применяемого лечения.
Например, ребенок, рожденный слепым или ослепший от раннего проявления врожденной катаракты обоих глаз, имеет большой шанс возвращения зрения после удаления катаракты в раннем возрасте. Однако при этом необходимо помнить о большом количестве осложнений после операций, о возможности вторичных катаракт и даже потери зрения в юношеском возрасте из-за отслойки сетчатки у части детей с внутриутробно перенесенной краснухой. При хорошо подобранном лечении и правильном воспитании яркая положительная динамика может наблюдаться у детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича, у детей с кондуктивной тугоухостью и т.д.
Известны наследственные синдромы, которые дают прогрессирующее ухудшение движений, слуха и зрения уже в дошкольном возрасте. Например, при врожденной атрофии зрительных нервов обоих глаз и сахарном диабете у ребенка с нормальным при рождении слухом может наступить нейросенсорная глухота.
Известен также высокий риск тотальной отслойки сетчатки у детей с врожденной тяжелой близорукостью и тугоухостью (синдром Маршалла). От 3 до 6% детей с врожденным нарушением слуха страдают прогрессирующим с возрастом нарушением зрения в виде необратимого сужения полей зрения (синдром Ушера).
Таким образом, разделение детей со сложными нарушениями по выраженности каждого из имеющихся дефектов позволяет определить их основные трудности и построить программу их обучения и воспитания. При этом необходимо постоянно следить за изменением состояния нарушенных функций и быть готовым не только к их будущему улучшению, но и к ухудшению или появлению новых проявлений других нарушений.
В случае сложного нарушения принято выделять детей с одновременно или разновременно наступившими нарушениями. Это могут быть врожденные нарушения зрения и слуха у ребенка, одновременно наступившие после заболевания менингоэнцефалитом в определенном возрасте. Это могут быть различные случаи разновременной потери слуха и зрения (одно нарушение врожденное, другое наступило в результате травмы или прогрессирующего наследственного заболевания в более позднем возрасте). В других случаях это может быть врожденная слепота и неподвижность после травмы позвоночника в подростковом возрасте.
Этот подход к классификации сложного нарушения у детей дошкольного возраста также помогает нам понять неоднозначность течения многих видов сложного дефекта, возможность перехода этих детей из одной категории нарушений развития в другую и т.д. Учет времени наступления нарушений особенно важен для детей с сенсорными нарушениями: для оглохших детей является очень важным степень сформированное их речи ко времени заболевания; для ослепших – запас их зрительных впечатлений, на которые можно опереться при ориентировке в окружающем.
По времени наступления сложных нарушений можно разделить на такие группы:
с врожденным или ранним сложным дефектом;
со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем или старшем дошкольном возрасте;
с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте;
с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте;
с нарушением, наступившим в старческом возрасте.
Врожденное или очень рано наступившее сложное нарушение чрезвычайно осложняет процесс развития ребенка и требует самого пристального внимания со стороны специалистов разного профиля в течение всей его жизни. Рождение ребенка с комплексным тяжелым нарушением в семье почти сразу ставит вопрос о возможности его семейного воспитания. Именно эти дети чаще всего попадают в специальные Дома ребенка и клиники и прогноз их развития там самый печальный. Мы не знаем ни одного случая благополучного развития ребенка со сложными нарушениями, от воспитания которого с рождения отказались его родители.
Для всех случаев приобретенного с возрастом сложного нарушения чрезвычайно важно установление особенностей развития ребенка ко времени заболевания, его знаний и умений, психологического возраста ко времени наступления нарушений.
Специалистами обсуждается вопрос о том, какую роль в развитии слепоглухого ребенка играет уровень психического развития, достигнутый им к моменту наступления дефекта. Считается, что дошкольник с более поздней потерей слуха и зрения имеет преимущества в развитии перед ребенком с врожденной слепо-глухотой. С другой стороны, специалисты обращают внимание на чрезвычайно серьезные психологические проблемы людей, потерявших слух и зрение в подростковом и более старшем возрасте.
Главной особенностью детей, слепоглухота которых наступила в подростковом возрасте, оказывается противоречие между уже сложившимися планами на будущее, уровнем притязаний и теми препятствиями, которые ставит на пути их достижения наступивший дефект. Подросток очень болезненно переживает нарушение контактов со сверстниками, невозможность общения с ними. Наблюдения показывают, что у подростка в такой ситуации наиболее ярко в поведении проявляется стремление к самоутверждению, порой неадекватное. Если в этот период окружающие взрослые не понимают причин его вызывающего поведения, его агрессивности и не оказывают необходимой помощи, то могут возникнуть очень тяжелые личностные изменения и даже психические срывы.
Описанные выше подходы к классификации сложных нарушений у детей показывают огромное многообразие и нестабильность вариантов таких нарушений в детстве. Это многообразие проявлений и их динамизм является главной особенностью категории детей со сложными нарушениями развития.
5.4. Особенности развития познавательной сферыПсихическое развитие детей со сложным сенсорным нарушением опирается на сохранные интеллектуальные и сенсорные (обоняние, вибрационная и кинестетическая чувствительность) возможности и их совершенствование. Наблюдения за развитием маленьких детей с врожденной слепоглухотой и сохранными возможностями познавательного развития показывают большие возможности осязания и обоняния. Если не препятствовать развитию сохранной активности такого ребенка и способствовать его своевременному хватанию, сидению, прямохождению и самостоятельности в бытовых действиях, можно добиться совершенно свободной ориентировки в помещении и развития полноценных предметных действий. Такой ребенок способен уже в раннем детстве совершенно свободно передвигаться по знакомому помещению, узнавать близких ему людей по запаху, характерным движениям и по ощупыванию ног и обуви, доставать понравившиеся ему предметы и игрушки и действовать с ним в соответствии с их назначением.
Ощущение и восприятие у детей со сложными сенсорными нарушениями имеет ряд особенностей.
Кожная чувствительность и двигательная память становятся у слепоглухих особым способом познания окружающего. И.А.Соколянский описывал, как легко слепоглухие дети находят окна и двери даже в незнакомом помещении благодаря восприятию кожей лица изменений воздушной волны и температуры, излучаемой окном.
Известно, что осязание складывается из тактильной и кинестетической чувствительности, которые включены в пространственную схему организованного движения всего тела человека Будущая ориентировка человека в окружающем его пространстве постепенно складывается из ориентировки в движениях собственного тела, из его осознания. Слепой или слабовидящий с детства ребенок не может полноценно контролировать свои движения с помощью зрения. Нарушенный слух лишает такого ребенка возможности ориентироваться в движениях по направлению звуков. Слепоглухой должен опираться во всем на свой собственный двигательный и осязательный опыт. Поэтому от своевременного появления самостоятельной разнообразной двигательной активности – переворачивания, подтягивания, хватания, сидения, вставания, ползанья и хождения во многом зависит будущая ориентировка в пространстве и восприятие слепоглухого человека. Развитию движений слепоглухого ребенка с раннего детства нужно придавать самое большое значение.
Тактильная чувствительность позволяет воспринимать предметы только касанием и действием с ними в непосредственном контакте. Однако человек, лишенный зрения и слуха, может получать информацию от окружающего и на расстоянии, дистантно. Ряд авторов отмечали необыкновенную тонкость обоняния у слепо-глухих людей. Описаны случаи, когда слепоглухой человек полностью ориентировался в помещении на основе запахов или мог отличить из груды перчаток не только две перчатки, составляющие пару, но отобрать две пары, принадлежащие двум сестрам. Обоняние позволяет почти всем слепоглухим отыскивать на расстоянии знакомого или незнакомого человека, узнавать погоду на улице по запахам из открытого окна, определять особенности помещений и отыскивать в них нужные предметы. Известны наблюдения О.И.Скороходовой, когда она из запаха букета разных цветов сразу выделяла аромат белой лилии или на фоне запаха чернил вычленяла запах ранее бывших в чернильной бутылочке духов.
Благодаря тактильно-вибрационной чувствительности к звукам, производимым при передвижении предметов и людей, ребенок может ощущать происходящее вокруг него также на определенном удалении. С возрастом слепоглухие способны определять на расстоянии приближающихся людей по походке, узнавать, что кто-то вошел в комнату, слушать рукой звуки музыки, определять ногами направление громких звуков, производимых в доме и на улице и т.д. Вибрационные ощущения могут стать основой для восприятия и формирования устной речи у слепоглухого ребенка. Например, в Петербургской школе слепоглухих детей учили воспринимать устную речь ладонью руки с горла говорящего и контролировать подобным образом свою собственную речь.
Наряду с этими полностью сохранными возможностями обонятельной, вкусовой, осязательной, тактильно-вибрационной чувствительности слепоглухие должны по возможности пользоваться остаточными зрением и слухом. Раннее аудио метрическое обследование и правильный подбор слуховых аппаратов (на оба уха) позволяет существенно расширить и развить слуховые возможности у ряда слепоглухих детей. Специальные занятия по развитию зрительного восприятия у слепоглухих детей с остаточным зрением (с потерей вплоть до светоощушения) могут научить их правильно пользоваться даже самыми минимальными остатками зрения для ориентировки в окружающем мире. Успехи современной медицины сделали возможным возвращение способности слышать некоторым слепоглухим благодаря кохлеарной имплантации.
5.5. Особенности личности и эмоционально-волевой сферыНе следует заботу о развитии ребенка направлять только на решение познавательных задач. В случаях сложного сенсорного нарушения особенно велика вероятность ущербного, иждивенческого, эгоистического развития личности ребенка. Возможность такого развития личности объясняется рядом причин. Первое – это причины, обусловленные собственно сложным нарушением, которое приводит к разной степени изолированности ребенка от внешнего мира. Такая изоляция неизбежно ведет к вторичным нарушениям развития – слабости и искаженности эмоциональных и социальных связей с широким миром людей, к эгоцентризму. Кроме того, сказывается чрезвычайно большая зависимость ребенка от повседневной помощи других людей, невозможность своевременного формирования всех необходимых бытовых навыков (приготовления пищи, умения делать покупки, самостоятельно пользоваться транспортом и т.д.). Это может привести к развитию пассивной и даже иждивенческой жизненной позиции, создать почву для развития эгоизма, отторжения от интересов других людей, выделения собственных интересов и нужд как главных не только для самого слепоглухого, но и для его окружения.
Вторая группа причин связана с отношением к нему окружающих людей. Как правило, окружающие слепоглухого ребенка близкие люди, осознав его тяжелые нарушения, могут проявлять излишнюю тревогу и жалость. Очень часто родители достаточно долго ориентируются только на возможность излечения ребенка, не допуская даже мысли о том, что нужно приспособиться к новым условиям существования. Требования к ребенку могут резко снизиться, а оценка успешности его действий стать излишне высокой или даже неадекватной. Может создаться ситуация гиперопеки, когда ребенок становится центром существования семьи и интересы всех других ее членов отодвигаются на второй план, считаются незначительными. Возможным результатом в этом случае становится завышенная самооценка ребенка, стремление уйти от любых трудностей.
К третьей группе причин можно отнести проблемы, связанные с практикой обучения и воспитания, при которой сам ребенок на протяжении всего дошкольного и школьного обучения остается его объектом. Его учат и воспитывают, а не он сам учится и воспитывается. В особых условиях специального дошкольного и школьного учреждения, где наш ребенок постоянно находится среди таких же детей, как он сам, у него не возникает потребности осознать свои нарушения. Специальные исследования показали, что большинство глухих и слепоглухих детей старшего дошкольного и младшего школьного возрастов не осознают свою глухоту или зрительные нарушения. Без своевременной психолого-педагогической помощи осознание своего дефекта может наступить в подростковом возрасте и достаточно негативно сказаться на душевном состоянии человека.
Все вышесказанное относится прежде всего к случаям сложных нарушений без резкого снижения познавательных возможностей у таких детей. Но среди них достаточно часто встречаются дети со сниженными интеллектуальными возможностями. Например, дети, ставшие слепоглухими в результате внутриутробной инфекции, глубокой недоношенности или других причин, могут иметь серьезные поражения головного мозга, которые проявляются в их двигательной недостаточности или серьезном нарушении психического развития. Опыт обучения и воспитания детей с такими множественными нарушениями (сенсорными нарушениями при выраженной умственной отсталости) в школах для слепоглухих показал, что можно было добиться определенного прогресса только в развитии элементарных бытовых навыков. Отметим, что обучение большинства из них продвигалось очень медленно и характеризовалось крайней косностью формирования умений и трудностью переноса их в новые условия, пассивностью и безынициативностью этих детей в общении. В тяжелых случаях требовалось не менее трех лет обучения, для того чтобы у ребенка удалось добиться более или менее стойкого закрепления элементарных навыков самообслуживания (опрятности, самостоятельной еды и одевания). Такие дети должны были находиться под опекой и специальным наблюдением всю свою жизнь.
5. 6. Особенности деятельностиДаже максимально ограниченная сенсорная сфера слепоглухого ребенка создает условия для его психического развития. При сохранных познавательных возможностях и правильном поведении родителей слепоглухой ребенок способен к определенному спонтанному развитию. Показателем успешного развития является появление общения между ребенком и его близкими с помощью естественных жестов. Однако усвоение словесной речи возможно только при специальном обучении.
В развитии слепоглухого ребенка дошкольного возраста на ведущее место выступает формирование первых средств общения – жестов. Благодаря взрослому, ребенок постепенно усваивает очередность повседневных бытовых ситуаций (утренний туалет, завтрак, игры, обед, дневной сон, полдник, прогулка, ужин, вечерний туалет и подготовка ко сну и т. п.). Предмет или жест, изображающий действие с предметом, могут стать сигналом каждой такой значимой для ребенка бытовой ситуации. Самостоятельное освоение слепоглухим ребенком сначала отдельных действий, а затем и целого цикла действий внутри каждой бытовой или игровой ситуации позволяет сделать естественный жест знаком определенного отдельного предмета и действия с ним. Все это подготавливает замену естественного жеста условным знаком (жестом языка глухих, дактильным или устным словом), дает возможность в дальнейшем заменить жест дактильным словом, а затем и письменной фразой (написанной большими буквами или рельефно-точечным шрифтом Брайля).
Огромное значение для формирования правильных представлений об окружающем имеет для слепоглухого ребенка лепка, моделирование, рисование и игра. Именно эти виды деятельности позволяют контролировать адекватность представлений ребенка об окружающем, с их помощью происходит обобщение значения первых слов детей, когда одним названием можно обозначить реальный предмет и его изображение, реальный предмет и предмет, замещающий его в игре.
Однако слепоглухой или слепой ребенок с дополнительными нарушениями часто ограничен или даже лишен возможности самостоятельно наблюдать и подражать действиям взрослого. Его обучение идет через организацию совместных со взрослым действий (взрослый действует руками ребенка или руки ребенка «следят» за действиями взрослого), которые постепенно превращаются сначала в разделенные со взрослым (взрослый начинает действие, а ребенок заканчивает его) и, наконец, в полностью самостоятельные действия. Но, научив ребенка действовать самостоятельно, необходимо попытаться организовать его самостоятельные наблюдения за занятиями окружающих его людей. Для этого слепоглухого ребенка учат спокойно наблюдать руками за тем, как его близкие едят, пьют, одеваются и т.д. Благодаря этим наблюдениям ребенок получает первые представления о действиях других людей, формируются условия для подражания, что очень важно для полноценного социального развития человека. Расширяется и обобщается значение жестов и слов, обозначающих не только конкретную чашку для питья самого ребенка, но и других чашек, из которых пьют мама и папа, гости и т.д. Организуя наблюдение ребенка за повседневными действиями окружающих, мы расширяем его собственный опыт и представления о занятиях других людей. Например, прежде чем приступить к обучению слепоглухого ребенка чтению и письму, у него нужно формировать «установку на чтение» – его учат, не мешая действиям других людей, наблюдать их; прежде чем обучать ребенка действиям с сюжетными игрушками – куклами, надо научить его «видеть» реальные действия других людей.
Наблюдения за развитием игры у детей со сложными сенсорными нарушениями показывают, что сюжетные игрушки сначала выступают у них как реальные предметы. Слепоглухой или слепой ребенок пытается сам улечься в кукольную кроватку или попить из маленькой чашечки, после того как действия с этими игрушками были продемонстрированы взрослым с помощью куклы. С помощью игрушек – уменьшенных копий реальных бытовых предметов – происходит дальнейшее обобщение предметных действий с ними, своеобразное моделирование реальных бытовых ситуаций. В дошкольном возрасте кукла, как правило, не осознается такими детьми как копия человека, но ее вполне можно использовать как модель человека для совершенствования навыков правильного одевания различных частей одежды, застегивания и расстегивания застежек, причесывания, для изображения с ее помощью действий реальных людей и т.д. Настоящая же сюжетно-ролевая игра развивается у таких детей значительно позднее, в школьном возрасте.
Любой ребенок не может развиваться как личность, не овладев предметным миром, не научившись самостоятельно ориентироваться во времени и в окружающем пространстве, не владея навыками самообслуживания. В обучении детей со сложными нарушениями этот период может занять и дошкольный и школьный возраст ребенка. Овладение письмом и чтением часто занимает весь школьный период развития такого ребенка.
5.7. Психологическая диагностика и коррекция при сложных нарушениях развитияЕдиная комплексная программа обследования детей с выраженным нарушением в психическом развитии должна включать» обязательное медицинское, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое комплексное обследование каждого ребенка при первом обращении; регулярные повторные обследования состояния зрения и слуха у детей со всеми видами аномалий развития; регулярные повторные психолого-педагогические обследования всех детей с нарушениями развития; направление всех семей на генетическое обследование.
Медицинское, или клиническое, обследование должно включать участие врачей разных специальностей (педиатра, невролога, психиатра, офтальмолога, отоларинголога и генетика), при этом нужно учитывать данные лабораторных, рентгенологических и других специальных обследований; в последние годы это, например, томография мозга и магнитно-резонансная томография (МРТ).
Нейрофизиологическое обследование может состоять из электроэнцефалографии (ЭЭГ) и объективного обследования зрения и слуха ребенка методом вызванных потенциалов. Особенно велика роль исследования слуховых вызванных потенциалов (СВП) и зрительных вызванных потенциалов (ЗВП). Данные нейрофизиологического изучения ребенка могут существенно повлиять на заключение о наличии и выраженности сенсорных нарушений, о глубине и распространенности поражения ЦНС, о зрелости мозговых процессов.
Психолог вместе с врачом суммирует полученные данные и дополняет ими историю развития ребенка, полученную из беседы с членами его семьи, уделяя особое внимание описанию состояния ребенка ко времени заболевания, приведшего к сложному нарушению психического развития. По характеру и скорости восстановления нарушенных контактов со средой можно судить о перспективах развития ребенка с приобретенной потерей зрения и слуха. Для этого очень важно самым тщательным образом собирать все имеющиеся сведения об особенностях его психического развития до заболевания и своевременно начать восстанавливать утраченные связи, используя сохранные органы чувств.
Психолого-педагогическое обследование должно включать исследование особенностей двигательной, познавательной и личностной сфер ребенка, ведущих средств общения и уровня владения навыками самообслуживания. В случаях сложного и множественного нарушения развития у ребенка огромное значение имеют наблюдения за особенностями поведения и общения с окружающими в привычной для ребенка домашней обстановке или анализ видеоматериалов об этом. При обследовании в диагностическом центре нужно внимательно следить за особенностями реакции ребенка на новое помещение, наблюдать характер контактов ребенка с близкими взрослыми и с незнакомыми людьми, определять уровень сформированности предметных и игровых действий, возможности ребенка в принятии диагностических заданий от взрослого, реакция на помощь, оказываемую при их выполнении.
Задачей комплексного диагностического обследования ребенка со сложным или множественным нарушением является описание физического, соматического и психического состояния ребенка на момент обследования и разработка психолого-педагогических рекомендаций по его обучению и воспитанию.
Решить же вопрос о потенциальных возможностях развития каждого отдельного ребенка можно только в процессе его воспитания и обучения.
Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие проблема в воспитании ребенка с врожденным сложным и множественным нарушением – это проблема принятия его в семье.
Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития всегда связано с глубокими переживаниями всех членов его семьи.
Эта драма принятия или непринятия нарушений развития у ребенка неизбежно происходит в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Подобные переживания близких во много раз усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушений. Именно эти семьи с момента рождения такого ребенка часто испытывают огромное давление со стороны врачей, советующих оставить тяжелобольного в Доме ребенка, отказаться от его воспитания в семье ввиду «безнадежности» перспективы. Как правило, такие врачи впервые в своей практике встречаются с подобным, действительно редким, врожденным нарушением у ребенка, они ничего не знают о возможных путях его воспитания и обучения и ничем не могут помочь.
Родители сопротивляются этим советам и тратят все силы и средства на попытки вылечить ребенка, вернуть его здоровье. Именно в этот период им необходима поддержка специалистов, верящих в возможности помочь ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания, например слепоглухого ребенка. Еще большую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс после рождения собственного ребенка и нашедшие в себе силы для его правильного воспитания. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и уникальный, что такие же или почти такие же дети воспитывались или воспитываются в других семьях. Своевременно полученная родителями информация о педагогах, которые знают, как помочь их ребенку, о специальных учебных учреждениях, где он может воспитываться, может существенно улучшить положение в семье ребенка.
Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чуткое отношение родителей к ребенку, творческий подход к решению трудностей, благодаря чему удавалось пройти начальный уровень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.
К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока нет и родители часто остаются подолгу в полном неведении о возможностях обучения своего ребенка.
Полисенсорная стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью, стимуляция малейших проявлений его активности, чуткость к состоянию ребенка и его родителей являются принципами индивидуальных коррекционных занятий с ним.
Одним из главных направлений педагогической работы с ребенком раннего возраста становится развитие эмоционального контакта со взрослым и стимуляция собственных активных движений ребенка.
Как правило, у недоношенных детей, длительно пребывавших в отделении интенсивной терапии и разлученных с матерью, чувство прикосновения грубо повреждено и нуждается в дальнейшем восстановлении. Многие дети с врожденными сложными дефектами прошли реанимацию, тяжелое лечение и операции под общим наркозом. С рождения они часто получали курсы интенсивной физиотерапии и инъекций лекарств, болезненный массаж. Перенесенные заболевания ушей, операции глаз, попытки раннего слухопротезирования также не могли способствовать их комфортному ощущению себя и окружающего. Болезненные ощущения могут преследовать их долгое время, накладывая тяжелый отпечаток на все контакты с окружающим миром.
Опыт воспитания слепоглухих детей напоминает нам, как велика роль телесного контакта с матерью для развития ребенка. Только постоянный телесный контакт с матерью создает у ребенка чувство безопасности и защищенности.
Для ребенка со сложными нарушениями дошкольного возраста на первое место выходит формирование средств общения и развитие сенсомоторного опыта. В практике обучения слепоглухих детей эти задачи проще всего реализовать при развитии навыков самообслуживания.
Содержанием школьного обучения такого ребенка должна стать социально-бытовая ориентация в наиболее существенных сторонах повседневной жизни людей. Ребенок со сложным сенсорным нарушением при специальном обучении должен получить представления о жизненном пути человека, об особенностях поведения людей без нарушений развития в разные возрастные периоды, о возможных видах социальной поддержки инвалидов и способах ее получения. За время школьного обучения такой ребенок должен овладеть письмом и чтением в такой степени, чтобы уметь рассказать об обстоятельствах собственной жизни и понимать описания жизни других людей. Ребенок со сложным сенсорным нарушением может овладеть всеми необходимыми навыками самообслуживания и домашнего труда, чтобы чувствовать себя независимым в бытовом отношении. Он может овладеть определенными трудовыми навыками для работы в специализированных инвалидных предприятиях или на дому. При определенных обстоятельствах (постоянной помощи и внимании со стороны семьи, педагогов, организации сопровождения) слепоглухой человек может продолжить свое образование после окончания школы в колледже или вузе и найти свое место в жизни среди хорошо подготовленных в профессиональном отношении людей.
«Маша С. родилась в семье крестьянина. До 18 месяцев была совершенно нормальным ребенком, развивалась нормально. В полтора года заболела корью. В результате болезни потеряла зрение, слух, а через несколько месяцев она забыла и те слова, которые хорошо знала до болезни.
Почти год после наступления слепоглухонемоты девочка вела полусидячий-полулежачий образ жизни в комнате. Ее девятилетний брат, уже посещавший школу, особенно заботился о ней. По приходе из школы он старался играть с Машей. Так постепенно девочка стала понимать игру и принимать в ней участие. Вначале она была почти безучастна к тому, что делалось вокруг нее, и к тому, что делал ее брат, играя с нею.
Мальчик приносил разные игрушки и сам делал новые. Сначала он просто клал эти игрушки возле девочки, брал ее за руку и старался прикоснуться ее рукой к предмету, чтобы она взяла. Но Маша была безучастна. Она не противилась тому, что брат брал ее за руку и прикасался ее рукой к игрушкам, но и не брала их.
Заботы брата простирались и на все бытовые нужды девочки. Он поил ее, кормил, водил «на двор», укладывал спать. Уходя в школу, он просил старших сестер позаботиться о ней, пока он не вернется из школы. Сестры, хотя и были заняты по хозяйству и на работе, старались до прихода брата обслужить Машу.
Постепенно девочка стала сама проявлять активность. Как только потеплело во дворе, брат стал выводить сестру на двор погулять. Водил ее по двору, г
