Оставив попытки «исправить» нашего страдающего аутизмом сына, мы научились смотреть на мир его глазами.
Я так боялась этого момента, но, когда он все же наступил, я чувствовала себя застигнутой врасплох. Игану, старшему из наших троих сыновей, поставили диагноз детское первазивное расстройство. Сначала мне показалось, что невролог говорит на иностранном языке, но потом до меня дошло, что он употребил медицинский термин. «Вы имеете в виду аутизм?» – спросила я, глядя на трехлетнего мальчика, которого я всё утро готовила к походу к врачу: нужно было убедиться, что он хорошо отдохнул, накормить его, повторить с ним весь его ограниченный словарный запас – в общем, сделать все, чтобы избежать этого диагноза, ставящего крест на нормальной жизни. – Да, аутизм, – оживился врач. – У вашего сына обнаружены не все признаки классического аутизма, но все же ситуация очень серьезная. В общем, можно надеяться, что когда-нибудь он научится оплачивать квитанции и сможет выполнять простую работу. Я изо всех сил старалась не расплакаться перед этим человеком. Я спросила, может ли он порекомендовать мне какие-нибудь книги, описывающие эту болезнь. Он задумался, как будто ему впервые задали этот вопрос, и в конце концов сказал: «Есть хороший фильм "Человек дождя", вы его смотрели?» Итан никогда не был обычным ребенком. Он страдал от аллергии и колик, с раннего детства его одолевали сыпь и хронический насморк. У Итана наблюдались и задержки в развитии. Он впервые улыбнулся в девять недель, пополз в девять месяцев, а пошел только в шестнадцать. «Поздняя граница нормы», – успокоил нас педиатр. Но со временем проблем стало еще больше: к двум годам Итан знал слова, но не умел складывать из них предложения. Он не показывал пальцем, не махал рукой на прощание, только удивленно смотрел на окружающих. Счастливее всего он был тогда, когда играл в одиночестве, пропуская сквозь пальцы песок. Чем больше я читала, тем отчетливее понимала: доктор, может, и осел, но он прав. Ученые до конца не знают, что вызывает аутизм, – подозревают и генетику, и неблагоприятную окружающую среду. Некоторые говорят о губительном воздействии тимеросала – ртутного соединения, используемого во многих вакцинах в качестве консерванта. Когда в твою жизнь входит аутизм, очень сложно удержаться от поисков виноватого. Тем не менее мы сделали над собой усилие и, вместо того чтобы терзать себя мучительными размышлениями о том, что могло стать причиной аутизма у нашего сына, решили сосредоточиться на изучении методов лечения. Суть каждого из них сводилась к одному: чем раньше вы начнете, тем лучше будет результат; чем больше вы сделаете сейчас, тем большего ваш ребенок достигнет в будущем. Вариант «поживем – увидим» не для аутизма. И битва началась. По оценкам некоторых врачей, до половины аутичных детей, и Итан из их числа, страдают желудочно-кишечными расстройствами, вызванными тем, что их желудок не в состоянии переваривать простые белки, входящие в состав пшеницы и молочных продуктов. Через разраженный кишечник эти белки проникают в кровь и через нее в мозг, на который они оказывают седативное действие. Пока что эта теория не подтверждена научными исследованиями, однако в практике подобная взаимосвязь прослеживается настолько часто, что многие родители исключают из рациона детей продукты, содержащие клейковину и казеин, чтобы проверить, сработает ли это. Итану диета помогла. У него улучшилось пищеварение, он перестал отставать в росте и развитии от других детей. Другие испробованные нами методы лечения также дали положительный результат. В три года Итан знал всего несколько слов и почти совсем не умел играть, поэтому мы решили попробовать модифицированную форму прикладного поведенческого анализа. Это индивидуальный подход, при котором словам, играм и правилам поведения ребенка учит врач. Обучение разбивается на компоненты. Новые слова представляются в простом виде. Например, врач выкладывает перед ребенком три картинки и говорит: «Покажи грузовик». Со временем слова становятся более абстрактными: «Покажи большой» или «Покажи длинный». В конце концов ребенок начинает произносить эти слова сам. У некоторых родителей этот подход вызывает недоумение. Как подобные упражнения могут помочь их ребенку обучиться навыкам игры и общения с другими детьми? В конечном счете аргументы «за» и «против» есть у любого метода лечения. Главное – не забывать, что каждый ребенок уникален. Пробуйте все доступные вам средства и смотрите, какие из них действуют, а какие нет. Итану эта методика помогла: она внесла элемент организованности в хаос, царящий в его голове. Он начал учиться учиться. Со временем терапия стала больше походить на игру, основное внимание в которой уделялось увлечениям Итана: музыке, инструментам и машинам. Несмотря на огромное желание поставить как можно больше галочек в списке определенных врачом задач, мы не упускали из виду и нашу конечную цель – сделать так, чтобы Итан мог играть с другими детьми, мог сказать нам, что ему нужно, чтобы круг его интересов не ограничивался бездумным копанием в песке. Каких только методов лечения мы не испробовали: «игры на полу», сенсорная интеграция, слуховая интеграция, музыкальная терапия. Хорошая новость состоит в том, что эти методы работают, и сегодня аутизм гораздо реже означает пожизненную изоляцию и постоянный риск причинить самому себе вред. Итану лечение принесло избавление от долгих, беспричинных истерик и приступов раздражения, постоянно случавшихся с ним в младенчестве. Теперь он счастлив, в его жизни много радостей: например, он без ума от садовых пылесосов и мотоциклов. Но у медали есть и обратная сторона: мы вели эту битву семь лет и, честно говоря, так и не одержали победу. О чудесном исцелении говорить не приходится, как и о том, что симптомы аутизма стали почти незаметными. Когда вы только начинаете борьбу, вы черпаете силы в историях о детях, которые настолько преодолели свой недуг, что к первому классу почти перестали отличаться от ровесников. Вы мечтаете о том, что когда-нибудь сможете рассказать такую историю про своего ребенка. Грустно ли сознавать, что это не так? На самом деле не очень. У всех известных мне семей, которые вели войну с аутизмом, наступал момент, когда они слагали оружие. Рано или поздно борьба с болезнью превращается в борьбу с собственным ребенком. Когда ваш сын уже знает достаточно слов, чтобы сказать вам, что ему нравится копаться в деревянных стружках, потому что ему от этого спокойно, вы думаете: «Логично». Когда он смеется всякий раз, когда вы проезжаете определенный перекресток, и говорит: «Не знаю, я просто очень люблю этот светофор», вы думаете: «Что ж, любовь зла. Он такой, какой он есть, и аутизм – часть его натуры». Вы также замечаете, что в аутизме есть свои плюсы. Радость Итана от предвкушения концерта или Хеллоуина настолько всепоглощающа и неподдельна, что передается окружающим. Я знаю семьи, которые совершают путешествия только ради поездки на поезде или похода в планетарий, другие завешивают стены своих домов портретами президентов США или четверки «Битлз». Родители делают это потому, что, стараясь привить детям навыки, необходимые для жизни в обществе, они в свою очередь узнают, какую радость способны принести «странные» увлечения. Итану сейчас десять лет, и его необычность проявляется во всем: в том, как он слегка покачивается, когда взволнован, в том, как он ходит кругами вокруг человека, с которым только что познакомился, повторяя последнее, что ему сказали: «Привет, Итан! Приятно познакомиться!» Он учится в обычной школе, где к нему приставлен помощник. У него есть друзья, хотя больше всех он любит Дэрил и Стю, сторожей, которым он помогает пылесосить, а также Маму, посудомойку, которая позволяет ему чистить подносы после обеда. Он любит этих людей, потому что они добры и отзывчивы, а еще, как мне кажется, потому что они работают с интересными машинами. Война с аутизмом научила нас быть благодарными за то, что в нашей жизни есть такие люди, и за то, что каждый день приносит нам все новые и новые подтверждения человеческой доброты. Мы научились праздновать скромные победы, радоваться мелочам и стали по-новому смотреть на успехи других наших детей.
